Esta semana hemos podido conocer de cerca el Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM) a través de la proyección de la película Unrest y del testimonio de Raquel Mena, enfermera y madre de una enferma con esta patología, en el Foro Antón Martín.
El Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM) es una enfermedad devastadora y multisistémica que causa disfunción de los sistemas neurológico, inmune, endocrino y metabólico. A menudo aparece tras una infección, o se desarrolla de manera progresiva, y deja al 75% de las personas afectadas incapacitadas para trabajar y al 25% limitadas en su hogar o en su cama. Se estima que entre 15 y 30 millones de personas en todo el mundo la padecen.
La Encefalomielitis Miálgica de Candela, hija de Raquel, se manifestó hace tres años mientras estudiaba para las oposiciones. Tenía 26 años, era titulada en Derecho y Administración de Empresas y tenía todo un futuro por delante, pero su vida cambió repentinamente. "Qué le respondes a tu hija cuando después del terrible diagnóstico te pregunta "madre qué voy a hacer con mi vida" y no tienes una sola idea que decirle. ¿Qué le puedes decir a tu hija cuando la vida de la noche a la mañana se ha convertido en una estafa?", confesaba compungida Raquel.
Ahora no puede llevar una vida normal, es incapaz de salir a la calle. Interactuar en una conversación la agota. Tiene, permanentemente, una sensación de borrachera, de niebla mental. Y necesita ayuda para cualquier actividad cotidiana.
"No tienes ni idea de lo que paso día a día después de más de 3 años. Ni lo que es despertarte y no poder mover un solo músculo de tu cuerpo. O que el simple hecho de ir al baño te suponga un esfuerzo atroz que luego pagas durante horas. No sabes lo desgarrador que es renunciar a todo, todos los días. Arrinconar tus proyectos, tus planes...y que tu vida se reduzca a vivir prostrado en una cama. Día tras días, sin excepción, con todas sus interminables horas. Viendo como todo pierde sentido. No sabes lo que es vivir con un miedo feroz a no salir nunca de un agujero tan hondo ni la profunda frustración de curar una enfermedad incurable, crónica y severa que me lo está robando todo. Paso meses encerrada entre cuatro paredes, alimentando la remota esperanza de que un jodido tratamiento funcione y conseguir ser la excepción de esta maldita enfermedad. Me desvivo por ese ansiado cambio que me devuelva al mundo que hace tiempo dejé. Y créeme cuando más débil y vulnerable eres esta lucha resulta más inhumana.", así describe Candela su sufrimiento a un amigo a través de una carta.
ABANDONO Y DESAMPARO
A pesar de la difícil adaptación, las personas que padecen el síndrome de fatiga crónica sufren además la incomprensión de la sociedad. Raquel subrayó el menosprecio y la burla que han llegado a sufrir por parte del personal médico. Hay un pensamiento generalizado instaurado en el entorno sanitario de que los que sufren SFC/EM tienen problemas psicológicos o psiquiátricos. La madre de Candela contó la reacción del médico a la hora de realizar el diagnóstico, "lo tuyo es un problema de actitud ante la vida, deja de pensar que estas enferma y te curarás", aseguraba el especialista.
Candela tiene la suerte de no estar sola en esta batalla. Tiene a su familia a su lado que lucha incansablemente en busca de una solución, pero no todos los enfermos tienen la misma suerte. Por eso, Raquel pide más reconocimiento y concienciación para esta enfermedad.
